معاون اجتماعی وزیربهداشت، درمان وآموزش پزشکی گفت: هرسال ۳۰ هزار کودک دارای معلولیت در کشور متولد میشود که بخشی از آنها به دلیل ازدواج فامیلی است.
به گزارش تارنگار حقوق بشر در ایران به نقل از ایرنا، محمدهادی ایازی، افزود: بسیاری از اختلالات و معلولیت های بدو تولد با غربالگری و مشاوره های ژنتیک قبل از ازدواج و قبل از بارداری قابل پیشگیری است ضمن اینکه براساس قانون سقط درمانی امکان سقط قانونی برخی از این معلولیتها وجود دارد.
وی ادامه داد: در ایران ۵۸ بیماری نادر شناسایی شده اما هنوز افراد زیادی در رابطه با این موضوع در کشورهستند که شناخته نشدهاند.
وی گفت: به ازای هر پنج هزار نفریک بیمار نادر در کشور وجود دارد و بسیاری از بیماریهای نادر درمان ندارند و فقط با برخی داروها درد این بیماران تسکین پیدا میکند.
معاون اجتماعی وزارت بهداشت با بیان اینکه بیماران نادرنیازمند حمایت هستند افزود: در کشور ۶۲۰ سازمان مردم نهاد در حوزه سلامت فعالیت میکنند، اما تا قبل از دولت یازدهم، هیچ دستگاه دولتی مسئولیت ساماندهی این سازمانها را به عهده نداشت.
ایازی گفت: تامین هزینه های بیماران نادر نیازمند حمایت و همکاری همه افراد است و دولت، متخصصان و مردم سه ضلع مثلثی هستند که باید برای حمایت از بیماران نادر مشارکت کنند.