متخصص ژنتیک جمعیت و اپیدمیولوژی گفت: سالانه ۱۰۰ هزار مبتلا به بیماری های نادر به جمعیت ایران افزوده می شود.
به گزارش تارنگار حقوق بشر در ایران٬ سعید دستگیری روز شنبه هفتم اسفند با اعلام این موضوع در نشست خبری هشتمین همایش روز جهانی بیماریهای نادر، افزود که ۵٠ هزار بیمار نادر شناساییشده، از خدمات رایگان بنیاد بیماریهای نادر برخوردار هستند.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران٬ علی داودیان٬ نیز در این نشت گفت که ۱۴۰ تا ۱۵۰ هزار بیمار نادر نیز از سوی انجمنهای فعال در رابطه با بیماریهای نادر ثبت و شناسایی شدهاند.
بر اساس گزارش ایلنا٬ مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در عین حال افزوده است که از میان شش هزار بیماری نادر شناخته شده در جهان، ۵٨ نوع بیماری نادر در ایران شناخته شدهاند.
به گفته آقای داودیان؛ در مواردی یک بیماری به عنوان بیماری نادر تلقی میشود که «در میان هر ١٠ هزار نفر، یک تا پنج نفر، درگیر آن باشند».
دستگیری در بخش دیگری گفته است که «پیشبینی میشود بیماریهای نادر در هفت درصد از تولدها رخ دهد، این در حالی است که این میزان در مناطق روستایی به ۱۴ درصد میرسد».
این متخصص ژنتیک جمعیت اضافه کرده «۶۰ درصد بیماریهای نادر ناشناخته هستند، اما میتوان با انجام اقدامات پیشگیرانه از ۷۰ درصد موارد ابتلا به این بیماریها پیشگیری کرد».
او یادآور شده «از ۴۰ درصد دیگر بیماریهای نادر، گروهی به واسطه زمینه ژنتیکی، گروهی در اثر عوامل محیطی مانند آلودگی هوا و گروهی نیز از ترکیب عوامل ژنتیکی و محیطی بروز مییابند».